Una Extremadura solidaria. Una Extremadura comprometida con la ELA
21 de Junio de 2018
Cada 21 de junio se celebra el Día Mundial de la ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica). La Organización Mundial de la Salud declaró este día como día mundial de la ELA para hacer un llamamiento a los gobiernos y que tomaran conciencia de una enfermedad dramática y se movilizasen para procurar servicios de salud de calidad para los pacientes de esta enfermedad o mejoras en las líneas de investigación.
En 1997 se celebró por primera vez este día señalado, y desde entonces cada año se intenta poner el foco en las necesidades e inquietudes de esta enfermedad. Se intenta involucrar a la sociedad al completo.
Marco Sánchez, enfermo de ELA, ha presentado esta mañana en la Asamblea la campaña que se está realizando en toda España: ‘Luz por la ELA’. Para comunicarse, Marco tiene una aplicación en el móvil que pone sonido a las frases que teclea. Desde 2015 su rutina cambió, pero nunca se ha dado por vencido, y ahora lucha para que esta enfermedad sea visible y tomemos conciencia sobre ella.
“No estamos ante una jornada para el recuerdo, sino una acción solidaria en la que todos nos podemos involucrar para que la rutina de muchas personas no sea tan dura”, ha dicho en el acto de conmemoración de este día.
Además, señala que aunque él no pueda hablar, “hoy quiero ser la voz de los 90 extremeños que sufren esta enfermedad”. “La ELA se ha convertido en esa compañera de baile que no hemos elegido, pero con la que tenemos que aprender a bailar”, señala.
Tras estas palabras, se ha procedido a lanzar un telón verde, en conmemoración con esta enfermad en el Patio de los Naranjos de la Asamblea. Pero ésta no es la única acción organizada para este día. “Extremadura es una región muy solidaria y nuestra presencia también se hará notar”, dice Marco.
Así, ciudades extremeñas como Cáceres, Badajoz, Mérida o Plasencia iluminarán edificios emblemáticos de verde en conmemoración del Día Mundial de la ELA. También lo harán localidades como Cabeza la Vaca, Solana de los Barros, Jarandilla de la Vera, Jerez de los Caballeros, Almaraz, Cuacos de Yuste, Don Benito, Guadalupe, y muchos municipios más que se están sumando a esta acción en las últimas horas.
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