La Unidad de Transferencia de Enfermedades Raras comienza a funcionar en Badajoz

La consejera de Salud y Servicios Sociales, Sara García Espada, ha anunciado la puesta en marcha de la Unidad de Transferencia de Enfermedades Raras en el Complejo Hospitalario de Badajoz, para atender a los pacientes de estas dolencias que pasan de la atención pediátrica a la adulta.

Ha explicado que con este modelo de atención médica se intenta transferir, "gradualmente y en un entorno de seguridad", a los pacientes de la Unidad de Genética Clínica, "donde han sido atendidos desde su nacimiento", a la atención médica de adultos.

La transición, ha afirmado Espada, se realiza "de una manera eficaz y con garantías para el paciente" por lo que, ha confirmado, ha sido bien recibida por enfermos, familiares y equipo médico, "que valoran la continuidad en la calidad asistencial".

La consejera, que ha hecho este anuncio en el XVI Foro Autonómico de Enfermedades Raras y sin Diagnóstico, en Badajoz, ha señalado que las consultas de la nueva unidad se realizan de manera quincenal, personalizada y conjuntamente entre el especialista pediátrico y el médico de adultos.

Así, ha afirmado, se asegura el traspaso de la información clínica relevante, conociendo no solo los aspectos médicos, sino también a las familias, su historia y sus necesidades, "alcanzando el seguimiento detallado y el ajuste progresivo que necesita cada persona".

Ubicado en la zona de consultas externas de Pediatría del Hospital Materno Infantil de Badajoz, se trata, ha explicado Espada, "de una reivindicación que llevan años haciendo los profesionales, los familiares y los pacientes de enfermedades raras" que garantiza "la continuidad asistencial" y, de esta manera, el Área de Salud de Badajoz "refuerza su compromiso con la humanización de los procesos asistenciales".

Extremadura, en la actualidad, "detecta hasta 36 enfermedades raras en el cribado neonatal", siendo una de las seis regiones más avanzadas en este sentido, y ha destacado la importancia del cribado neonatal, como "la principal arma para la detección precoz de este tipo de enfermedades".

La Unidad de Transferencia está dirigida por Enrique Galán Gómez, jefe de servicio de Pediatría del Hospital Materno Infantil, y trabaja en colaboración con Agustín Pijierro, jefe de sección en el servicio de Medicina Interna del Hospital Universitario de Badajoz y responsable de la Consulta de Enfermedades Minoritarias.