Día Internacional de la Epilepsia: el 50% de las muertes súbitas están detrás de esta enfermedad
El 10 de febrero se celebra el Día Internacional de Epilepsia. Con motivo de ello, la Fundación Síndrome de Dravet reclama una concienciación social mayor sobre la SUDEP (siglas en inglés de muerte súbita e inesperada por epilepsia).
La muerte súbita e inesperada por epilepsia está detrás del 50% de las muertes de personas con Síndrome de Dravet. Además, cuenta con un índice de mortalidad de entre el 15 y 20% antes de la edad adulta. Cabe mencionar que este peligro se hace más evidente en las crisis epilépticas durante las distintas fases del sueño, lo que obliga a una constante vigilancia de los pacientes.
En la gran mayoría de casos, los familiares de las víctimas no están bien informados acerca de estos riesgos por los profesionales sanitarios. Es por este motivo que la Fundación está desarrollando un estudio para averiguar cuál es la información que reciben las familias y comprender el fuerte impacto emocional y psicológico que supone vivir “con esta espada de Damocles”.
José Ángel Aibar, presidente de la fundación, considera que “la muerte súbita en epilepsia no debería ser un tabú ni ocultarse”. Cree que es muy importante abordar este tema y educar a sus cuidadores de la mejor forma posible, tratando también las posibles medidas preventivas y recomendaciones que se podrían llevar a cabo para mejorar la educación y atención a las familias de pacientes con este síndrome.
Las crisis epilépticas simbolizan el inicio de la sintomatología asociada al Síndrome de Dravet; resistentes a los fármacos habituales, son un “auténtico desafío” para los neurólogos. Aun así, la epilepsia no es el único síntoma de dicho síndrome, pues se le unen otros más, como el retraso cognitivo, problemas de sueño, motores, del habla, espectro autista o de conducta.
La mayoría de la investigación de estos últimos años se ha centrado en el desarrollo de fármacos que reduzcan la “frecuencia y duración de las crisis epilépticas”. Es fundamental recordar que, si duran más de 30 minutos, pueden derivar en estatus epilépticos y suponer un riesgo importante para la vida o provocar secuelas.
En declaraciones a 7Días, Sory Bertol, la madre de una niña de 15 años que padece este síndrome, opina lo mismo que el presidente de la Fundación: “No debe ser un tema tabú, ya que la sociedad debe saber lo que tú tienes para así poder ayudarte”.
En el caso de su hija María, la epilepsia se muestra normalmente a través de fuertes “rabietas” en las que se tira al suelo por una emoción, normalmente alegría al hacer frente a alguna fiesta, celebración, juego, etc. Según dice Sory, “su cuerpo no sabe parar”. También tiene que tener mucho cuidado al resfriarse, pues cuando pasa los 37º de fiebre ya empieza a convulsionar.