Sanitarios extremeños luchan contra las enfermedades “invisibles”

La Federación Extremeña de Asociaciones de Fibromialgia, Sensibilidad Química Múltiple y Síndrome de Fatiga Crónica (FEXAF) organiza las primeras jornadas en la región sobre estas tres enfermedades con el lema \'Hagamos Visible lo invisible\'.  El evento se desarrollará los días 27 y 28 de abril a las 9:30 horas en el salón de actos del Colegio Oficial de Médicos de Badajoz.

El programa incluye ponencias sobre los aspectos psicológicos de la fibromialgia (FM) de la mano de Manuel Jiménez Rodríguez, doctor de la unidad del dolor del Hospital Universitario de Badajoz; con los últimos avances en fibromialgia expuestos por Antonio Callado Cruz, coordinador de la unidad multidisciplinar para el estudio y tratamiento de la fibromialgia del Hospital Clínico de Barcelona; en relación con las dificultades en diagnóstico del Síndrome de Fatiga Crónica (SFC) explicados por Ana María García Quintana, especialista en FM y SFC del Hospital Sagrado Corazón de la capital catalana; sobre los tratamientos de la Sensibilidad Química Múltiple (SQM) por Pilar Muñoz-Calero, presidenta y directora de la consulta de Medicina Ambiental de la Fundación Alborada; informando sobre los derechos de los pacientes estará Álvaro Lavandeira Hermoso; y con el título ‘Fisioterapia en algias crónicas. Enfoque Práctico, FM y SFC’ de la mano de Mercedes Menayo Antúnez.

A colación, Marisa Gallardo, presidenta del FEXAF ha contestado a varias preguntas realizadas por 7Días.

¿Cuál es el motivo de celebración de las jornadas?

Pensábamos que era necesario poner nuestro granito en formación. Intentamos organizarla el año pasado pero no conseguimos profesionales suficientes para dar una jornada de la importancia que se merece.

El año pasado la aplazamos a 2019 y hemos procurado contar, además de profesionales de la salud: con estudiantes de medicina, representantes de asociaciones y pacientes, abriendo el abanico de asistencia.

Pretendemos dar una formación amplia que creemos necesaria en lo sanitario. Podemos dar las bases de las enfermedades e información de cómo se diagnostica.

¿Qué simboliza el eslogan ‘Hagamos visible lo invisible’?

Ninguna de las tres enfermedades que se tratan (fibromialgia, Sensibilidad Química Múltiple y Síndrome de Fatiga Crónica) tienen visibilidad en la sociedad ni ante la sanidad.

Queremos que la gente crea en esta patología, porque aunque no tengan signos visibles las enfermedades son reales. En paciente con FM o SFC no se inventa que tiene dolores o que se siente cansada. De igual modo nadie cree en el SQM, pero está ahí y es un síndrome para el que no hay especialistas. De hecho, en Extremadura no hay especialistas de ninguna de las tres.

¿Para conseguir el diagnostico de cualquiera de estas tres enfermedades es necesario salir de la comunidad Autónoma?

La fibromialgia últimamente la están diagnosticando los médicos de familias, quienes derivan a los pacientes a reumatología, siendo quienes dan el diagnóstico definitivo, y posteriormente el tratamiento pasa al médico de familia.

En el caso de la fatiga crónica, la región no cuenta con especialistas y los pacientes tiene que trasladarse a Madrid o Barcelona, suponiendo un coste elevado para los pacientes, dado que se tratan de consultas privadas que se encuentran a gran distancia.

¿En qué estado está el acuerdo que estáis desarrollando con el SES?

Aún no hemos llegado a firmar el convenio. Hemos realizado la primera reunión con el objetivo puesto en elaborar un protocolo para sendas patologías que estimamos que esté acabado a finales de año.

En él trabajan dos sanitarios de medicina interna, una trabajadora social, una reumatóloga, una alergóloga y una psicóloga, además de tres representantes de FEXAF correspondiente a las tres enfermedades.