Si el importe del Bono Cultural se destinara a la ELA, cada enfermo recibiría 50.000 € anuales
Esta jornada se celebra el Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y hay que recordar que los políticos españoles aún no se han puesto de acuerdo para firmar una ley que beneficie a los enfermos que la padecen.
Algunos lo califican de “vergonzoso”, pero podría compararse incluso como algo peor. La presidenta de ELA Extremadura, Lola Dorado, declara a 7Días que no puede pasar otro año más sin esa Ley. Piden cuidados específicos en las etapas finales, enfermeros que ayuden a los que la sufren: “Sin esto, el enfermo muere, necesita atención 24 horas”.
La gente muere porque la ELA no tiene tratamiento. Ni si quiera se sabe por qué hay personas que duran apenas unos meses y otras años. La investigación no avanza a un gran ritmo y esto lo acaban pagando quienes la padecen y sus familias.
“En muchas ocasiones voy a ver a enfermos. Cuando pasan tres meses y los visito de nuevo, ya no son la misma persona. Es muy duro. Algunos apuestan directamente por la eutanasia porque no tienen dinero para afrontar los gastos. En un segundo te ahogas y te mueres. Necesitas tener siempre a alguien. Es una pena”, expresa Lola Dorado emocionada.
La presidenta de la asociación cree que la ELA no tiene color político: “Pienso que no interesamos, que nos utilizan. Aun así, vamos a seguir luchando para que unifiquen esa ley, los que estamos vivos tenemos que dejarnos la piel en esto. Y tienen que seguir investigando”.
CON EL IMPORTE DEL BONO CULTURAL SE FINANCIARÍAN LOS CUIDADOS
El Gobierno de España destina al Bono Cultural Joven una dotación de 210 millones de euros para los 525.000 potenciales beneficiarios. Con él, cada joven de 18 años recibe 400 euros para adquirir y disfrutar de productos, servicios y actividades culturales.
Pues bien, con el mismo importe (más de 200 millones), cada enfermo de ELA en España, teniendo en cuenta que hay entre 4.000 y 4.500, recibiría una cifra cercana a los 50.000 euros anuales.
Según ha explicado la presidenta de asociación en Extremadura a este medio, se necesitan tres personas para cuidar a cada paciente y habría que añadirle otros gastos. Todo ello supondría unos 50.000 o 60.000 euros anuales, misma cifra que hemos comentado.
“¿No hay dinero? Se dan partidas para otras cosas menos importantes. Estamos hablando de vidas que se van. Somos seres humanos. Esto tiene que cambiar”, apostilla Lola Dorado.