La esperada Ley de ELA por fin llega a España: estas son las claves

Tras un periodo largo de escucha activa a los pacientes diagnosticados, así como a sus familias y asociaciones, por fin, los partidos políticos que componen la Cámara Baja han logrado ponerse de acuerdo, tras meses de negociaciones, para aprobar la Ley de Esclerosis Lateral Amiotrófica, más conocida como ELA.

Esta enfermedad degenerativa que afecta alrededor de 150 pacientes en Extremadura, y en España en torno a 3.000 personas (de las que el 55 % son hombres y el 45 % mujeres), requiere atención especializada, así como recursos avanzados para mejorar la calidad de vida de quienes la padecen. 

La aprobación de esta norma conlleva la creación de unidades de atención especializada en hospitales, así como la puesta en marcha de tratamientos innovadores y apoyo psicológico.  Gracias a ella, España es uno de los países pioneros en la protección de los derechos de las personas con ELA.

SOBRE LA ELA

La enfermedad se inicia entre los 40 y los 70 años, en la mayoría de los casos, y esta patología mata progresivamente a las neuronas motoras del cerebro, así como la médula espinal. Todo ello provoca la atrofia muscular hasta que el paciente pierde la movilidad al completo impidiendo que pueda comer, hablar o respirar. En cualquier caso, las facultades mentales y cognitivas permanecen intactas, por lo que el sufrimiento de quienes padecen esta enfermedad es aún mayor. La esperanza de vida se siúa entre los tres y cinco años.

La norma aprobada se aplicará a las perosnas diagnosticadas con ELA desde su entrada en vigor y a aquellos pacientes que sufran procesos neurológicos irreversibles y de alta complejidad, siempre que no haya posiblidad de cura. A todos ellos, se les reconocerá un grado de discapacidad de, al menos, el 33 %.

Esta ley también permitirá agilizar los procesos para reconocer la dependencia de los pacientes y acceder a prestaciones en un máximo de tres meses desde la solicitud.