Iván, el joven extremeño que pide ayuda para convivir con su enfermedad

Resulta complicado enfrentarse a enfermedades a sabiendas de que no tienen cura, aunque sí hay tratamientos que pueden mejorar la calidad de vida de los pacientes. Tratamientos que en la mayoría de las ocasiones son demasiado costosos y que no están financiados por el Sistema Universal de Salud.

Iván tiene 23 años, es graduado en Comunicación Audiovisual por la Universidad de Extremadura y padece ataxia. Se trata de una enfermedad neurodegenerativa que comenzó a dar la cara en 2020 “con pequeñas caídas frecuentes y distonías focales”, según ha trasladado Iván en una entrevista a 7Días. “Previo al diagnóstico, noté algo de debilidad en mis piernas” aunque “no le di importancia, pero sentía que caminaba ebrio, sin haber bebido ni una gota de alcohol”.

El joven extremeño, natural de Almendralejo, cuenta a este periódico que en 2021 el proceso fue “brusco y rápido”. “A la hora de escribir en el teclado del móvil también me costaba y en las notas de audio se me notaba en la voz la disartria y la disfonía”, resalta. Fue precisamente en ese año cuando el joven conoció su diagnóstico final afirmando que “me quedé en shock unos días”. 

A pesar de ello, señala con positividad que “más tarde empecé a ser más consciente de mis pisadas y tuve que poner los seis sentidos a funcionar a pleno rendimiento. Lo he afrontado a base de palos, me caigo y me levanto, hasta irlo aceptando poco a poco”. Asimismo, apunta que ha tenido que “recurrir a numerosas ayudas técnicas” que le han ayudado a seguir adelante. Actuamente "los dolores son ya intensos e insoportables, sobre todo cuando estoy de pie por unos instantes", trasladaba en la entrevista.

Pero las barreras no son un obstáculo para Iván, que afronta la enfermedad con ganas de mejorar su día a día y con ello su calidad de vida. Los daños causados en el cerebelo -encargado de coordinar el movimiento-, además de los que sufre en la médula espinar, origina la espasticidad, provocándole espasmos involuntarios.

La esperanza para mejorar su vida la ha encontrado en la existencia de un traje de neuromodulación eléctrica que cuesta 9.000 euros y puede lavarse sólo 25 veces. Sobre el traje afirma que "según mi sensación, es que al ser una tela elástica, con el tiempo puede llegar a desgastarse, pero pondré todos los medios posibles e intentaré que eso no pase. Lo mantenndré y conservaré lo más limpio posible".

El objetivo de este traje ‘con poderes’ es mejorar la movilidad, el equilibrio y la circulación sanguínea, así como aliviar el dolor. Así, recalca que "su función es reducir la espasticidad, y activar los músculos. El traje sirve para casi todo el cuerpo, para relajar los músculos espásticos y tensos, activar los músculos débiles y aliviar los dolores asociados: el traje Exopulse Mollii es una innovación fundamental en el campo del tratamiento de los trastornos neurológicos y sus dolencias asociadas. Su principio activo es la llamada inhibición antagonista, y este mecanismo reflejo fisiológico se activa mediante impulsos electrónicos.  Al estimular el músculo antagonista, se relaja el músculo espástico. El efecto combinado de relajar los músculos tensos y activar los músculos débiles permite a los usuarios vivir una vida diaria más activa con menos dolor".

Iván está persiguiendo su sueño más cercano de afrontar la enfermedad con perspectiva, y este puede ser el camino. Para ello, y buscando ayuda externa, ha iniciado una campaña de recaudación de fondos a través de la plataforma de Crowdfunding GoFundMe con la ilusión de llevar muy pronto con él ese traje repleto de superpoderes. Un traje que, seguramente, le ayudará a convivir mejor con esta enfermedad.

En la conversación no quiere dejar pasar la oportunidad de dirigirse a la presidenta de la Junta de Extremadura, María Guardiola. Así, la anima a que Extremadura sea pionera en actualizar el Catálogo General de Material Ortoprotésico del Servicio Extremeño de Salud (SES), e incluya en el DOE una partida destinada a sucumbir los altos gastos que cuesta adquirir los trajes Exopulse Mollii. Unos gastos que son súper costosos e inasumibles a día de hoy, ya no sólo para mí, sino también para otros extremeños con enfermedades que causen dolor y espasticidad que no puedan permitírselo".