Profesionales de la Salud sienten no estar formados para comunicar temas delicados a las familias

La Fundación Unicap, constituida hace un año con el objetivo de dar respuesta de una manera eficaz y real a una educación inclusiva y social, ha puesto en marcha un proyecto en el ámbito sanitario denominado, ‘Hilando Vidas’, que tiene como objetivo implantar en los hospitales de Badajoz, tanto públicos como privados, una formación de calidad para asesorar, cuidar, informar y acompañar a los padres en el momento que se les comunica que el hijo que acaba de nacer, ha tenido muerte perinatal o nace en situación de vulnerabilidad.

Esta formación tendrá en cuenta el rol del personal sanitario, pero permitirá dotar a la familia del espacio que merece para entender qué pueden necesitar en tal situación.

“Es muy dura esta situación –señala la doctora Mónica Estacio, presidenta de la Fundación Unicap- en casi la totalidad de estos casos, los profesionales sanitarios tratan un tema tan importante de una manera poco cuidada, fundamentalmente porque no se sienten formados, preparados ni actualizados ante la conmoción de tener que dar una noticia crítica o diferente, que transforma un momento feliz, en otro menos agradable. Y reclaman con enorme sensibilidad formación adecuada”.

“Las familias suelen no reaccionar, dejan de escuchar en el mismo instante que oyen discapacidad, problemas médicos, muerte perinatal. Desean en unos casos obtener más información, pero sin tener que soportar palabras frías, distantes y difíciles. En otras ocasiones, quieren simplemente soledad y silencio, para asumir ese momento de duelo, bloqueados, sin poder enfrentarse a la causa real del desencadenamiento”, ha explicado la doctora.

La fundación señala que es importante que cada familia pueda tener espacio para vincularse con su bebé. Las primeras horas de vida son cruciales para que puedan estar a solas después de tantos meses de espera, con tranquilidad, piel con piel con su mamá y papá. “Sin embargo, se les quita ese derecho al tener una discapacidad, priorizando medidas que no son urgentes respecto al diagnóstico”, han manifestado.

Para Unicap-Hilando Vidas existen tantas realidades como personas. Afrontar la maternidad y paternidad en estos casos, viene acompañado de múltiples emociones, que en ocasiones impiden a los padres dar lo mejor de ellos mismos. “Son incapaces de identificar las auténticas necesidades, como es recibir un bebé antes de tiempo en el caso de niños prematuros, con una alteración genética como por ejemplo Síndrome de Down, o una enfermedad rara, lo cual lleva a que en muchas ocasiones el bebé no llega a disfrutar de las caricias de esos padres que se encuentran en duelo pre, peri o postnatal”.

Ante esta realidad, aunque el trabajo de los y las profesionales españoles va cambiando, “admiten que son muy sensibles, pero que no están preparados, formados ni actualizados, ante la conmoción de dar una noticia tan relevante”, ha indicado la doctora Estacio. La realidad nos demuestra que lo hacen de una manera personal, no profesional y generalizada. ”hay que trabajar duro, para conseguir crear los procedimientos adecuados para lograr dar la noticia, bajo las condiciones más adecuadas. Ese es nuestro  principal objetivo”.

HILANDO VIDAS

El proyecto contempla “la transformación de la mirada”, aceptar y afrontar, promover que los nuevos padres obtengan palabras de aliento, amor y empatía, además de obtener una correcta información por parte del profesional sanitario. Por ello, sus líneas de actuación se orientan a los siguientes objetivos:

Elaborar documentación y material, riguroso y concreto, sobre las situaciones a tener en cuenta por parte de los equipos profesionales de la salud, ante la vulnerabilidad que implican ciertas circunstancias en el momento del parto como: prematuridad, Síndrome de Down, enfermedades raras, pérdida prenatal, perinatal o postnatal, cimentando un guión de esperanza para las familias.

Planificación de jornadas de formación y sensibilización, orientadas a los profesionales de la salud, para que se conciencien y actúen adecuadamente ante esta realidad.

Elaborar un protocolo específico de acuerdo a cada situación, para fortalecer el vínculo del bebé con sus progenitores, que resuelva la incertidumbre de esas familias y que produzca cambios constructivos en su situación vital.