'Prohibido rendirse' sostiene la esperanza de familias y pacientes con enfermedades raras

El próximo 19 de junio tendrá lugar una carrera de trial running con un nivel de dificultad medio alto, desnivel medio de 1.200 metros y una distancia de 120 kilómetros que trascurren con inicio en el Hospital Materno-Infantil de Badajoz y concluye en la localidad de Bodonal de la Sierra. El objetivo de la prueba, denominada “desafío Feder ( Federación Española de Enfermedades Raras) El Boliche es recaudar fondos para investigación y visibilizar la problemática que sufren personas y familiares.

Virginia Borrallo, vicepresidenta segunda de la Diputación de Badajoz, entidad colaboradora, y alcaldesa de Jerez de los Caballeros, ha presentado la prueba junto a su organizador, Francisco (Paco) Barragán, padre una niña con enfermedad rara, y Enrique Galán, catedrático de Pediatría y jefe de servicio de Pediatría del Hospital Matero-Infantil.

Borrallo ha destacado la dificultad del recorrido organizada por una buena causa: “la investigación”. También ha animado a participar en un fin de semana que se prevé templado de temperatura y que transcurre por una ruta con valles, desniveles y pendientes.

Paco Barragán se duele de que el problema para este tipo de patologías es el diagnóstico, que en muchos casos cuesta descubrirlo, con la incertidumbre que genera para las familias de quines las padecen. Por eso ha agradecido a cuantos colaboran con la prueba, ya sean participantes, particulares o entidades como la Diputación Provincial, asociaciones y entidades bancarias, entre otros.

Los objetivos del trial se sustentan en la concienciación social, difusión y visualización para recabar apoyos que fomenten la investigación y tratamiento; el fomento del turismo rural y medioambiental; conocer el entorno de la Sierra Suroeste y Los Llanos de Olivenza; difundir la práctica del trail running o untratrail; y generar sinergia entre las distintas entidades que trabajan con personas con este tipo de enfermedades. Los ayuntamientos por lo que trascurre la carrera aportarán difusión, apoyo en medios y recepción y despedida.

Por su parte, Enrique Galán afirma que los “que trabajamos con niños y niñas con patologías raras siempre estamos dispuestos a colaborar ya que toda investigación es pocas”. Además, , y ante la falta de tratamientos definitivos y específicos para casa caso, defiende la colaboración que mantienen con Feder en su apoyo a médicos y pacientes. La colaboración puede hacerse bien a través de la web www.migranitodearena.org, en huchas establecidas en cada pueblo por donde transcurre la prueba y a través del bizum del teléfono del organizador 654841562.

RUTA

La ruta se inicia en el Materno-Infantil de Badajoz, símbolo de apoyo a los profesionales sanitarios que desarrollan su trabajo en la unidad de enfermedades raras, y transcurre hasta La Albuera, Almendral, Barcarrota, Valle de Matamoros, Valle de Santa Ana, Jerez de los Caballeros, La Bazana, Fregenal y Bodonal de la Sierra donde se ha establecido la meta.

El trail running está organizado por el C.D. El Boliche de Jeres, Plena Inclusión, síndrome de Noonan.