Día Mundial de las Enfermedades Raras: La Fundación Síndrome de Dravet pide más investigación

Este viernes, 28 de febrero, la Fundación Síndrome de Dravet se ha unido al Día Mundial de las Enfermedades Raras con un mensaje de optimismo y una demanda urgente: es fundamental incrementar la inversión en la investigación de enfermedades raras, especialmente en el síndrome de Dravet, una forma grave de epilepsia que impacta a 1 de cada 16.000 nacimientos y cuya mortalidad es elevada, alcanzando el 15 % antes de la edad adulta, principalmente por muerte súbita en epilepsia (SUDEP).

Esta Fundación, a pesar de ser pionera con su propio laboratorio de estudio y lograr grandes avances científicos, insiste en que se requiere un mayor apoyo colectivo. Así lo declara José Ángel Aibar, su presidente. "Las enfermedades raras merecen más investigación. Somos la única organización de pacientes con un laboratorio propio, trabajando sin descanso para encontrar respuestas. Sin embargo, necesitamos más apoyo público y privado para el síndrome de Dravet y otras enfermedades raras. Exigimos a las instituciones que prioricen este campo, ya que cada persona y familia con una enfermedad rara merece un futuro mejor".

El síndrome de Dravet, marcado por frecuentes crisis epilépticas desde el primer año de vida y trastornos severos del neurodesarrollo, presenta retos cotidianos a pacientes y cuidadores. La Fundación, líder en investigación, ha promovido más de diez iniciativas de investigación desde 2011, consiguiendo progresos que cambian vidas.

Sin embargo, Aibar enfatiza: "Nuestro laboratorio es un motor de cambio, pero no basta. La investigación es la llave para un futuro mejor, y la necesitamos ya".

En este 28 de febrero, la Fundación invita a la sociedad a tomar conciencia acerca de las enfermedades raras y exige a las instituciones un compromiso claro: más recursos para la investigación en enfermedades poco comunes.

El presidente de la asociación concluye poniendo en valor la fuerza y la unión de las familias: "Ver a las familias unidas, compartiendo dificultades, pero también fuerzas y sonrisas, nos impulsa a seguir. No las podemos dejar solas".