Pacientes con ELA exigen urgencia: la ley se aprobó, pero no se aplica

La Confederación Nacional de Entidades de Esclerosis Lateral Amiotrófica (CONELA) ha expresado su profunda preocupación por la falta de avances en la implementación de la Ley ELA, aprobada el 31 de octubre de 2024 y en vigor desde el día siguiente. Han pasado más de 100 días desde su entrada en vigor, pero las personas afectadas por ELA y sus familias siguen sin recibir respuestas concretas ni garantías de financiación para su aplicación.

Hasta el momento, la única reunión mantenida entre CONELA y el Gobierno tuvo lugar el pasado 10 de enero, cuando los ministros de Sanidad y de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030 presentaron un borrador de plan para la implementación de la ley y solicitaron aportaciones de la confederación. Pese a que CONELA trasladó sus propuestas y urgió a la puesta en marcha de medidas inmediatas, aún no ha recibido respuesta.

Uno de los aspectos más preocupantes, según CONELA, es la falta de un plan de financiación claro. La cuestión no ha sido tratada en el Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud ni en el Consejo Territorial de Servicios Sociales, y tampoco está previsto abordarla en las próximas semanas. A nivel autonómico, distintas administraciones han manifestado que la aplicación de la ley depende de los fondos y la coordinación del Gobierno central, elementos que hasta la fecha no se han concretado.

“Entendemos que los cambios estructurales requieren tiempo, pero ya ha pasado un plazo suficiente para que las personas con ELA puedan ejercer los derechos que la ley les reconoce”, ha señalado CONELA en un comunicado. La organización ha recordado que la situación de muchos pacientes y sus familias es crítica y requiere medidas urgentes.

Pese a la preocupación y la demora, CONELA ha reiterado su disposición al diálogo y a la colaboración con el Gobierno y las administraciones autonómicas. “Con voluntad política y coordinación, aún estamos a tiempo de convertir esta ley en un verdadero avance para mejorar la calidad de vida de las personas con ELA”, han concluido.