En Extremadura hay más de 60.000 personas con enfermedades raras

La Junta de Extremadura ha publicado el Plan Integral de Enfermedades Raras (PIER) 2019-2023, una prioridad de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), quien ha impulsado el desarrollo del mismo y la incorporación de un calendario de ejecución y seguimiento para garantizar su implementación.

La noticia se produce poco más de un año después de que José María Vergeles, consejero de Sanidad y Políticas Sociales, anunciara la actualización del PIER que estuvo activo entre 2010 y 2014 para hacer frente a las enfermedades raras, enfermedades que afectan a entre un 6 y un 8% de la población.

Con estos datos, se estima que en Extremadura hay entre 60 000 y 80 000 personas que conviven con enfermedades poco frecuentes, aunque el registro autonómico tiene constancia de 21 000 casos. De hecho, el PIER supone una nueva oportunidad para que todos los casos consten el este registro.

Pero además, con esta nueva hoja de ruta, se da continuidad a este precedente y se trabajará en 7 líneas de acción para hacer frente a las particularidades de estas patologías: información, prevención primaria-detección precoz, sistemas de información, atención sanitaria integral, tratamientos, atención educativa-social, formación e investigación.

Con todo, el objetivo principal de este nuevo PIER es reducir la morbimortalidad atribuible a las enfermedades raras y asegurar la adecuada gestión de los recursos sociosanitarios para garantizar la accesibilidad, la calidad y la equidad de la atención.

PARTICIPACIÓN DE LOS PACIENTES

Ante esta noticia, Modesto Díez, miembro de la Junta Directiva de FEDER, ha afirmado que «el PIER está elaborado en función de las necesidades de las personas y sus familias, bajo un espacio participativo, abierto y de colaboración entre todos los agentes implicados».

De hecho, en el proceso de elaboración del PIER ha desempeñado un papel fundamental el Consejo Asesor de Enfermedades Raras del Sistema Sanitario Público de Extremadura, en el que la Federación está representada tanto por Díez como por Estrella Mayoral, Responsable de Acción Social.

En concreto, FEDER ha formado parte del equipo de coordinación técnica del plan en el que «habitualmente solo participan miembros de la Administración y profesionales del Sistema Extremeño de Salud junto a la Consejería de Sanidad, lo que nos ha posibilitado influir desde el colectivo de pacientes en la línea de elaboración del plan» ha explicado Díez.

Precisamente por eso, ha agradecido el «papel trasversal que se ha otorgado a nuestra Federación a la hora de que administración y profesionales sanitarios hayan intentado ponerse en la piel de paciente y desde ahí elaborar un plan que refleje todas nuestras prioridades para abordar de manera integral la atención de nuestro colectivo».

CALENDARIZACIÓN Y FINANCIACIÓN

Este trabajo en red ha permitido que el PIER, a diferencia de su precedente, vaya acompañado de una calendarización para cada objetivo así como el desarrollo de herramientas de evaluación que permitan conocer su implementación.

En esta misma línea, la Junta de Extremadura ha confirmado que la financiación prevista para la ejecución del PIER provendrá fundamentalmente de aquellos organismos de la Administración implicados en el diseño, ejecución o seguimiento del PIER a través de los Presupuestos Generales de la comunidad.