La diálisis domiciliaria integra a pacientes con discapacidad en Cáceres

La enfermedad renal crónica (ERC) es un problema de salud pública a nivel mundial por el gran impacto en la población. Su elevada prevalencia también comporta un alto coste sanitario. Cuando la ERC evoluciona a fases avanzadas se hace necesario iniciar la diálisis, bien hemodiálisis o diálisis peritoneal o un trasplante renal.

La decisión sobre qué tipo de diálisis se realizará en cada paciente es relativamente compleja y está influida por factores médicos, personales, sociales etc.   Los motivos médicos que impiden la diálisis domiciliaria son escasos y, por el contrario, los motivos personales o sociales que influyen en la elección de una técnica domiciliaria son diversos y todos respetables: distancia del domicilio al hospital, necesidades sociolaborales, evitar los traslados frecuentes en ambulancias (tres veces por semana), fobia a los pinchazos, etc. Pero el fundamental es el deseo del paciente y sus allegados de dializarse en casa, esta es la clave en la elección.

(En la foto, de izquierda a derecha, María del Carmen Nacarino, Fidel Fernández, Mar Bernal, Sandra Gallego y Silvia González, que forman el equipo de diálisis domiciliaria del Área de Salud de Cáceres.)

DOS CASOS SINGULARES

El equipo de diálisis domiciliarias del servicio de nefrología del Área de Salud Cáceres, recibió en la consulta a una paciente joven, con pérdida de visión casi total (sólo tiene imagen de bultos) que plantea que desea la opción de diálisis peritoneal y, sin ninguna duda, quiere dializarse en su domicilio. No existía contraindicación médica para ello, pero su pérdida de visión limitaría la capacidad del equipo para el aprendizaje de la técnica, al menos tal y como se entrena habitualmente a los pacientes. Lo habitual y quizás lo normal habría sido decirle que no podía aprender y que debería ir a un hospital a hacerse hemodiálisis. Pero, si ella lucha diariamente por ser autosuficiente en sus quehaceres cotidianos, ¿por qué el equipo no podía intentar hacer algo parecido con su aprendizaje?

Así, estos profesionales decidieron salir de cualquier zona de confort y romper barreras. No existían experiencias previas ni referencias de cómo hacerlo en una persona con esa discapacidad, pero estaban las ganas inquebrantables de la paciente, todo su ingenio y dedicación para conseguir este aprendizaje.

Actualmente la paciente es capaz de conectare a través de un catéter a una cicladora, máquina que cada 2 horas introduce 1,3 litros de un líquido “limpiador” en su abdomen y posteriormente lo drena; todo ello se hace de forma estéril. Este ciclo se repite 4 veces todas las noches (el tratamiento dura 8 horas). Este proceso es realizado exclusivamente por ella, que fue quien aprendió, si bien el marido la apoya, ella no le deja participar en casi nada. Su evolución ha sido inmejorable y la calidad de su diálisis muestra unos parámetros óptimos, dentro del rango recomendado. En los 24 meses que lleva en programa de diálisis peritoneal no ha presentado ninguna complicación.

El segundo caso se produce al ponerse en contacto con el equipo de Cáceres los compañeros del Hospital Virgen del Puerto de Plasencia. Informan de un paciente con paraplejia, en silla de ruedas, en programa de hemodiálisis que deseaba realizar hemodiálisis, pero en su domicilio. En una primera entrevista se comprobó la idoneidad del paciente y su deseo claro por la opción de hemodiálisis en su domicilio, para evitarse los periódicos traslados al hospital.

En esta técnica, la sangre, es extraída del organismo, circulando por un circuito extracorpóreo hasta un dializador, donde es depurada, retornando posteriormente al paciente. Este proceso dura unas 3 horas y se realiza entre 3 y 5 veces a la semana. La mayoría de los pacientes orinan poco o nada, acumulando los líquidos que ingieren. Esto es lo que se conoce como “la ganancia de volumen” entre una sesión y otra, y se mide pesando en una báscula al paciente al final y al principio de cada diálisis.

El problema, aquí era cómo conseguir una báscula para su domicilio que le permitiese subirse a ella con su silla de ruedas. Una vez comprobada la idoneidad del paciente y su deseo claro de dializarse en su domicilio, el equipo asumió otro reto y consiguió una báscula de suelo para domicilio que le permite pesarse en su domicilio y así calcular el líquido que la maquina debe extraerle en cada sesión de hemodiálisis. Por tanto, estar en silla de ruedas no fue inconveniente ni para su aprendizaje ni para la realización de su hemodiálisis domiciliaria. De nuevo, la evolución es óptima, con excelentes parámetros de calidad de la diálisis recibida y ausencia de complicaciones.

VISIÓN INTEGRADORA DE LA ENFEREMEDAD

En 2019, 1.265 personas necesitaron en Extremadura alguno de estos tratamientos, superando su coste los 30 millones de euros. La diálisis peritoneal se realiza siempre en domicilio, mientras que la hemodiálisis aunque también se puede realizar en domicilio, lo habitual es hacerla en un centro hospitalario o concertado. En el área de salud de Cáceres hay 220 pacientes que reciben hemodiálisis en un centro sanitario, 36 que hacen diálisis peritoneal y 5 realizan hemodiálisis en su domicilio.

La consulta específica de Nefrología, tiene una visión integral e integradora del tratamiento de la enfermedad. Con ello, pretende la inclusión social del paciente para que esta carga afecte lo menos posible a su vida social y laboral, ya que una vez comienzan con la diálisis solo un 20% de los pacientes mantienen su puesto de trabajo.

El servicio de nefrología de Cáceres ofrece desde hace más de 30 años a sus pacientes todas las técnicas domiciliarias a sus pacientes. Previo aprendizaje y entrenamiento del paciente, éste será quien, a partir de entonces, el responsable y ejecutor de su tratamiento. Conviene recordar que ambas opciones de diálisis domiciliaria son más costo-eficientes (más baratas) que la hemodiálisis en hospital o centro sanitario.

Los dos casos, descritos por su singularidad y voluntad, han hecho reflexionar al Servicio sobre las contraindicaciones relativas para iniciar una u otra modalidad de diálisis. Si se realiza un sobreesfuerzo, al igual que hacen los pacientes, probablemente se tengan experiencias muy enriquecedoras, además de aportar calidad a los pacientes. Pero, sobre todo, su equipo siempre estará ayudando a romper todas las barreras.