La lucha contra la ELA continúa sin Marco Sánchez

La ELA se llevó el viernes a Marco Sánchez a sus 56 años. Fallecía tras una lucha intensa contra ella desde que fuera diagnosticado en 2015, dejando un ejemplo único de cómo afrontar esta desconocida enfermedad que sufren ya miles de personas en España.

Y casualmente coincidía con el día en que comenzaba la Vuelta Ciclista a Extremadura, que volvía a la región después de una década. Estaba programado que fuera una oportunidad más para dar visibilidad a la ELA. Rubén, amigo de Marco, ha expresado a 7Días la tristeza por no haber podido mandarle fotos de este evento como siempre lo hacía: “Sabía que le ponía contento, aunque fuera solo un segundo”.

Marco participó activamente en numerosas actividades y en todo lo que se le proponía, incluso escribió un libro explicando su historia llamado ‘La novELA de Marco’.

No podría haberlo hecho presencialmente este fin de semana en la Vuelta, pero sí con el corazón. Aun así, familiares, amigos y afectados no han querido dejar pasar la ocasión y se han personado viernes y sábado en las dos primeras etapas, donde se han fotografiado y disfrutado del momento.

Rubén afirma que se ha marchado tal y como él era: “Tenía muy buenos amigos, y pudo despedirse de la gente que le quería dándole ánimo. Lo conocía hace tres años y fue uno de los que me enganchó a quedarme y colaborar con la Asociación ELA Extremadura después de morir mi amigo y mi abuela. Vamos a seguir con la batalla. Para mi ha sido una persona muy importante en mi vida, el conocerle me hizo entender que me tenía que quedar donde estoy. Agradezco el cariño que me tienen su familia y la Asociación, seguiré aportando mi granito de arena hoy más que nunca. Por los que no están, por los que están y por los que llegarán. Siempre me acompañará en cada cosa que intente coordinar".

“ERA UN ESTANDARTE, LO TENÍAMOS COMO REFERENTE”

Otro de sus amigos, Curro López, del proyecto PedaELA, ha afirmado a 7Días que su relación con Marcos era curiosa por un lado y graciosa por otro: “Él era mi competencia, nos dedicábamos a lo mismo, hasta que nos reencontramos por desgracia a través de la ELA para entablar una bonita amistad. Era un estandarte, el más guerrero junto a Lola, la presidenta de la Asociación. Lo teníamos siempre como referente”.

“Cuando te diagnostican la ELA te ponen una fecha de caducidad y el margen está entre dos y siete año, con su correspondiente degradación y perdida de movilidad. Hasta que te quedas en tu cama y dependiente por completo de terceros”, ha explicado.

Curro perdió a su padre por esta enfermedad en 2007, cuando no existía prácticamente nadie que luchara por ella. Más tarde se encontró con la Asociación ELA Extremadura, y ahora se dedica de forma altruista a colaborar en proyectos para recaudar fondos y destinarlos a la investigación.

¿QUÉ ES LA ELA?

La ELA es una enfermedad neuromuscular que comienza con una degeneración selectiva de las motoneuronas, las encargadas de la utilización de los músculos implicados en el movimiento voluntario.

Afecta principalmente a adultos entre los cuarenta y setenta años, aunque hay casos descritos en personas más jóvenes. Se estima que cada año se diagnostican casi unos novecientos nuevos casos. No tiene cura ni existe aún tratamiento probado contra ella. Por eso es tan importante la investigación y darla a conocer, porque la ELA existe.