Una exposición da visibilidad a las personas con enfermedades raras

La Asamblea de Extremadura acoge la exposición itinerante 'Expression of Hope'. Se trata de una muestra de fotografías y pinturas que forma parte del programa del mismo nombre cuyo objetivo es que las personas afectadas por Enfermedades de Depósito Lisosomal (LSD) tengan la oportunidad de concienciar a la sociedad sobre estas enfermedades genéticas raras.

Esta exposición estará ubicada en el Pasillo de Cristal de la cámara autonómica, y podrá visitarse hasta el próximo 17 de noviembre.

En su tercera convocatoria, 'Expression of Hope' recoge una selección de las más de 450 obras creadas por personas con alguna LSD de todo el mundo y de cualquier edad, así como cuidadores, amigos y familiares de los afectados.

Desde su primera edición, está organizada y patrocinada por Genzyme, empresa que forma parte de la compañía farmacéutica Sanofi-Aventis. Además, cuenta con la colaboración de organizaciones de apoyo a pacientes con LSD de diversos países como el caso de FEDER Extremadura.

A través de ella, buscan dar a conocer la problemática, fomentar la imagen positiva de las personas con enfermedades raras y despertar el lado más creativo de los afectados, cuidadores, amigos y familias, permitiéndoles transmitir a través del arte sus sentimientos de esperanza y la experiencia de convivir con una de estas enfermedades.

En su intervención, el vicepresidente primero de la cámara, José Andrés Mendo, explicó que en esta exposición las personas afectadas con LSD "nos muestran cuáles son sus vivencias o la manera que tienen de hacer frente al día a día”. Igualmente, afirmó que la Asamblea acoge esta muestra "para sensibilizar y demandar soluciones y para dar voz a aquellos que deben ser protagonistas excepcionales".

Por su parte, el consejero de Sanidad, José María Vergeles, indicó que esta exposición sirve para sensibilizar a la ciudadanía sobre que existen estas enfermedades raras.

Una sensibilización que es "muy importante porque las asociaciones de afectados y los poderes públicos tenemos que ser copartícipes en el diagnóstico precoz de estas enfermedades para que no se tarden años en diagnosticar", y, en segundo lugar, "para que se invierta en investigación tanto con patrocinadores como sin ellos o en investigaciones independientes que nos lleven a nuevas técnicas diagnósticas genéticas y tratamientos nuevos".

Por su parte, el director general de Negocios de Genzime explicó que la presencia de la exposición en Extremadura se debe a que "queríamos rendir un pequeño homenaje a esta Comunidad Autónoma y a todos los protagonistas en el campo de las enfermedades raras".

En ese sentido destacó que "Extremadura se adelantó a la mayoría de las autonomías para tener un plan integral en el tratamiento de las enfermedades raras, e incluso se adelantó a la estrategia nacional".

"Esto se produce", ahondó, "porque se da una alineación entre las necesidades de los pacientes y la visión de los gestores sanitarios" y porque "el movimiento asociativo de los pacientes ha sido muy activo desde hace mucho tiempo y ahora se pueden verse sus frutos".

Seguidamente, tomó la palabra el delegado de FEDER en Extremadura, quien explicó que una de cada 2.000 personas convive con una enfermedad rara. "Personas que deben esperar una media de cinco años hasta obtener un diagnóstico y otros tantos para recibir un tratamiento, si es que lo reciben".

"En esta exposición el desarrollo artístico se convierte en una herramienta para luchar con las enfermedades raras, sirviendo como herramienta que aumenta la visibilidad y la normalización de la imagen de estas personas con enfermedades poco frecuentes, favoreciendo de esta forma la movilización social y sirviendo a las familias de personas con enfermedades raras como fórmula para hacer frente a la enfermedad con la que conviven".